w

Podczas kąpieli wręcz błagał mamę, by przestała. To, przez co przeszedł złamie ci serce…

15-letni Jonathan Pitre mieszka w Kanadzie. Chłopiec cierpi na rzadką chorobę – pęcherzowe oddzielenie naskórka. Lekarze nazywali Jonathana chłopcem-motylem. Brzmi słodko, prawda? Niestety, kryje się za tym wielki ból i cierpienie.

Ta rzadka choroba charakteryzuje się delikatną skórą, tak jak skrzydła motyla. Każdy ruch dla niego jest niebezpieczny i bolesny. Ciało chłopca jest całkowicie pokryte pęcherzami, które po pęknięciu powodują złuszczanie się skóry. Najprostsze codzienne czynności mogą powodować wielki ból. Nawet jedzenie jest bolesne.

 

choroba

 

Najgorszą i najbardziej bolesną czynnością jest kąpiel. Matka chłopca musi raz w tygodniu zdejmować bandaż. Kiedy odwija je i wkłada syna do wanny, oboje płaczą. Jest to trudne dla obojga, ale odważnie przechodzą przez cały proces. Przez wiele lat, chłopiec był przekonany, że jest jedyną osobą cierpiącą na tę chorobę. Jednak kilka lat temu spotkał inne dzieci z tą chorobą i od tamtej pory jest mu o wiele łatwiej. Jonathan i inni pacjenci są pod opieką fundacji, która zbiera fundusze na walkę z tą straszną chorobą.

 

choroba1

 

Chłopiec chce, aby ludzie znali ją jak najlepiej. Pomimo całego cierpienia Jonathan starał się żyć pełnią życia. Pewien czas temu udało mu się nawet zapoznać ze swoją ulubioną drużyną hokejową. Było to jego wielkie marzenie. Niedawno, chłopiec został poddany nowatorskiemu leczeniu. Przeszedł przeszczep szpiku kostnego, a dawcą była jego matka. Teraz wszyscy czekają na wynik. Lekarze są dobrej myśli. Bliscy chłopca mają nadzieję, że terapia ta przyniesie oczekiwane efekty.

Źródła grafik: Pixabay, Imgur, Freepik